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Soyons honnêtes: il est parfois difficile d’être une mère ayant des besoins spéciaux

Soyons honnêtes: il est parfois difficile d’être une mère ayant des besoins spéciaux


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Il y a quelques jours, quelques femmes avec qui je travaille et je me suis assis autour d'un repas. Trois d'entre nous se connaissent depuis plus de dix ans tandis qu'une des femmes a récemment déménagé dans la région.

Nous nous sommes assis là à parler de nos enfants lorsque Stacy a demandé à Julie: «Alors, Julie. Avez-vous des enfants?"

«Non», déclara-t-elle un peu vaincue, «mon mari et moi sommes stériles.»

Alors que nous essayions tous de trouver les bons mots à dire, elle a poursuivi: «Mais c'est probablement pour le mieux. Si jamais je tombais enceinte, je serais terrifiée à l'idée que quelque chose ne va pas avec mon bébé, comme s'il aurait le syndrome de Down ou quelque chose du genre. "

Les deux autres dames m'ont immédiatement regardé, sachant que j'avais un fils de 4 ans trisomique. Je me suis concentré sur ma pomme de terre au four et j'ai dit: "Ouais, ce n'est probablement vraiment pas si mal."

Et c'était tout. Je ne lui ai pas parlé de mon fils, ni que ce qu’elle a dit était insensible, ou qu’être une mère avec un enfant ayant des besoins spéciaux est génial et merveilleux. Et je suis parti mal à l'aise de ne pas me défendre et mon enfant.

J'ai passé des jours à essayer de comprendre pourquoi je n'ai pas dit quelque chose n'importe quoi quand le hasard s'est présenté. Et ça m'a frappé comme une tonne de briques par un après-midi difficile.

Je n’avais pas l’énergie pour transmettre toutes les bonnes choses d’avoir un enfant ayant des besoins spéciaux alors que je luttais avec tout ce qui est difficile.

Plus tôt dans la journée, Daniel s'est réveillé d'une sieste épuisé et désagréable. Il a passé 90 minutes à pleurer et ne pouvait pas me faire comprendre pourquoi. Avait-il faim? Voulait-il regarder Mickey? Son estomac lui faisait-il mal?

Après avoir maudit le monde entier, j'ai succombé à mes propres larmes et me suis forcé à admettre quelque chose que je fais rarement, à personne - surtout à moi-même: avoir un enfant trisomique est parfois très difficile.

La réalité, je ne partirai probablement jamais en vacances seule avec mon mari, les craintes de savoir comment l’école sera pour Daniel et le fait que nous aurons toujours l’impression que c’est nous contre le monde s’est écrasé sur moi et le poids était insupportable.

Les mois et les mois passés à cacher les difficultés qui accompagnent toute la grandeur de la parentalité d'un enfant atteint du syndrome de Down avaient atteint leur paroxysme. Avec cette révélation, je me suis forcé à examiner pourquoi je ne parle jamais de ces moments difficiles.

J'ai réalisé que je gardais ces choses secrètes par peur. Je ne voulais pas que les gens pensent mal de Daniel ou de moi. Je ne voulais pas qu’ils pensent que je l’aimais moins à cause de son diagnostic. Je ne voulais pas que les gens se sentent mal pour nous.

Et j'étais probablement occupé à aspirer à quelque chose que je sais que Daniel grandira toujours en voulant pour lui-même - être «normal».

Et bien que notre «normal» puisse être légèrement différent et avoir des moments difficiles, effrayants et désagréables, après avoir versé quelques larmes, nous nous relevons et ceux qui suivent sont merveilleux, enrichissants et ne sont pas nuls.

Les opinions exprimées par les parents contributeurs sont les leurs.


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